“Siamo rimasti a bocca aperta per la grande solidarietà che tanta gente ha dimostrato nei nostri confronti – dicono, trattenendo le lacrime, i genitori della piccola Bea, Stefania e Alessandro Naso. “Siamo entrambi un po’ confusi. Non credevamo di mettere in moto una tale macchina della solidarietà”. E aggiungono: “Ringraziamo tutti coloro che ci stanno cercando e aiutando, le istituzioni, il sindaco di Torino, Piero Fassino, e in special modo il sindaco di Venaria, Giuseppe Catania, che assieme alla sua giunta ha subito messo in moto una catena di solidarietà”.
Uno degli intenti di Stefania, attraverso la pagina Facebook dedicata alla figlia, Il mondo di Bea (16.928 mi piace, ad oggi), e con la partecipazione televisiva a “Mattino Cinque”, era proprio quello di diffondere e far conoscere a tutti la grave e rarissima malattia che ha colpito la piccola e, soprattutto, tentare di scoprire se nel mondo esista un caso analogo: Bea, tre anni e mezzo, subisce l’inspiegabile calcificazione progressiva dei tessuti periarticolari, un processo che rende rigide tutte le sue articolazioni impedendole qualsiasi movimento.
La notorietà del caso ha portato i primi risultati: ora tanti conoscono Bea e la sua malattia e in molti si sono attivati per aiutare la famiglia Naso.
Alcune dichiarazioni pubbliche, però, non sono state apprezzate, soprattutto dalla professoressa Margherita Cirillo Silengo, responsabile di Genetica clinica dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino che, da tre anni, segue la piccola Bea.
“Ciò che più mi ha infastidito – spiega il medico – è stata la domanda che il signor Maurizio Costanzo ha rivolto ai familiari di Beatrice, chiedendo loro perché si fossero “fermati” a Torino, senza rivolgersi ad altri esperti”.
“All’Istituto Superiore di Sanità – prosegue la professoressa Cirillo Silengo – il professor Marco Tartaglia non ha mai smesso di studiare questo difficile caso. Insieme abbiamo fatto il sequenziamento esonico (strategia per sequenziare selettivamente le regioni codificanti del genoma), escludendo tutte le patologie conosciute ed eventuali mutazioni genetiche. Alcuni illustri scienziati americani, esperti nella sindrome con calcificazioni multiple, ai quali abbiamo sottoposto i risultati hanno confermato di non aver mai visto nulla di simile”.
“Non abbiamo certo tenuto nascosto il caso di Beatrice in un cassetto – conclude il medico – ma prima di curarla è indispensabile capire che cosa provoca la calcificazione delle sue articolazioni. E noi continuiamo a studiare questa patologia cercando delle risposte. Non abbiamo intenzione di arrenderci”.
Fabio Artesi