Si chiama Beatrice, torinese, ha tre anni e mezzo ed è affetta da una rarissima malattia sconosciuta alle articolazioni. “Aveva due mesi quando ci siamo accorti che la piccola non riusciva a muovere bene le manine – spiega la mamma Stefania – le avevamo addirittura fatto mettere anche il divaricatore alle gambe, ma la nostra piccola non riusciva più a distenderle, le ginocchia non erano snodabili come quelle degli altri bimbi”. Da qui inizia il calvario per la famiglia Naso: “Subito ci hanno diagnosticato un artogriposi – continua la mamma – malattia sì rara, ma già conosciuta da tenere sotto controllo con della fisioterapia per non fare irrigidire ulteriormente l’articolazione. Solo che anche con queste cure peggiorava e durante questi trattamenti Bea si è fratturata un polso e dalle lastre è emerso che aveva le articolazioni che iniziavano a calcificarsi, portando così il suo corpo ad irrigidirsi velocemente. Ad oggi la nostra bimba non può più muoversi, è imprigionata in un’ “armatura”, le sue articolazioni. La cosa terribile è che questo male non si ferma mai, è progressivo e gli innumerevoli specialisti e ospedali non hanno saputo dirci di cosa si tratta, essendo questo l’unico caso al mondo. Già trovare delle cure per malattie rare è difficile, figuriamoci per la nostra piccola che è unica al mondo. Per nostra fortuna è amatissima, ma purtroppo cure o terapie non ci sono, lei necessita di strumenti adeguati e soprattutto di un ambiente che le consenta di vivere dignitosamente, nonostante non possa né muoversi né sedersi. E’ come una piccola statua di marmo, ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che è la sua malattia. Intanto il nostro angelo cresce nella mente, forse anche più dei bambini della sua età. Ad oggi l’unico sollievo lo trova nella idrochinesiterapia, perché l’acqua favorisce in modo determinante l’esecuzione di esercizi di mobilitazione attiva e passiva, grazie alle sue proprietà fisiche e biologiche. Bea viene immersa in una vasca di acqua calda a 30°gradi, la sensazione di calore permette di ammorbidire un po’ le articolazioni, per consentire quel poco di movimento volontario. La nostra piccola è al corrente che ha qualcosa che non va, che è differente agli altri e mi chiede se da grande camminerà”. Lo Stato tra spending review, tagli alla sanità e crisi totale non può bastare per sopperire a tutti i bisogni della piccola. La famiglia con le sue sole forze non ha la possibilità di portarla all’estero per ricevere ulteriori pareri. E’ importante che la storia di questa principessa venga diffusa e conosciuta da tutti, per sensibilizzare il governo e gli enti competenti sulla terribile situazione che la famiglia Naso è costretta a vivere. Stefania e Alessandro, due ragazzi di 30 anni, devono farsi carico di questa situazione tragica ed incredibile. Lui è un operaio, lei ha dovuto cessare la sua attività per seguire Beatrice. “Il nostro amore è tantissimo, ma non basta e la casa sta diventando troppo piccola per la gravità della nostra bambina” dichiarano insieme. A complicare il tutto ci si mette anche la burocrazia, perché la piccola rientra nei casi previsti dalla legge 104, ma non le vengono permesse tutte le agevolazioni del caso. La famiglia nonostante tutto non si perde d’animo e, aprendo una pagina facebook, è stata in pochi giorni circondata dall’affetto di molte persone. “La disperazione non serve- affermano i giovani genitori – ora serve solo un miracolo perché così la nostra principessa possa avere anche lei il suo lieto fine”. Ed è grazie alla generosità di tutti che sabato scorso la famiglia è potuta partire alla volta di Lourdes. “Chiediamo solo di essere ascoltati, perché anche nostra figlia ha diritto a vivere una vita dignitosa per ripagarla anche solo un minimo di tutto quello che le è stato portato via” dicono Stefania e Alessandro. Anche l’associazione “Il sorriso della vita” ha preso a cuore, l’incredibile storia di Bea. Il sodalizio, che ha permesso il viaggio della famiglia a Lourdes, si sta attivando per realizzare uno spettacolo teatrale dove verrà promossa una raccolta fondi per aiutare la famiglia. Per altre informazioni è possibile visitare la pagina facebook “Il mondo di Bea”.
