In occasione del ventennale del Servizio di Assistenza Domiciliare Specialistica per malati di AIDS dell’Ospedale Amedeo di Savoia di Torino, l’11 aprile prossimo al Sermig di Torino si svolgerà il convegno “Cure domiciliari e infezione HIV – vent’anni una storia”, organizzato dalla Divisione di Malattie Infettive e Tropicali I, incontro tra professionisti della cura con l’intenzione di valutare il percorso effettuato e promuovere un confronto sulle diverse esperienze.
“Il nostro Servizio di Assistenza Domiciliare Specialistica è stato il primo del genere in Italia – spiega il Dott. Pietro Caramello, Direttore della Divisione di Malattie Infettive e Tropicali I – e dalla iniziale connotazione di ospedalizzazione domiciliare, basata essenzialmente sulle cure palliative, si è evoluto in assistenza domiciliare specialistica, uno strumento più flessibile ad adattarsi ai casi di pazienti che hanno bisogno di un accompagnamento particolare, come in situazioni gravemente complicate da infezioni HIV correlate o quando le problematiche psico-sociali si ripercuotono negativamente sull’aderenza alle terapie”.
I grandi passi avanti compiuti negli ultimi vent’anni nella cura ai malati di Aids emergono simbolicamente dalla storia di questo Servizio: nei primi Anni Novanta, di fronte a un’epidemia senza precedenti e senza possibilità di cura, l’ obiettivo principale era l’ accompagnamento alla morte di questi pazienti, secondo la filosofia delle cure palliative, con una particolare attenzione alla qualità della vita residua, al controllo dei sintomi e del dolore, alla prevenzione delle infezioni opportunistiche e al supporto clinico-assistenziale-sociale-psicologico-spirituale.
Nel 1997 l’introduzione della terapia antiretrovirale (HAART) ribalta lo scenario: il mantenimento della carica virale a bassi livelli e la conseguente acquisizione di discrete difese immunitarie portano a una diminuzione delle manifestazioni di infezioni opportunistiche e ad un miglioramento della qualità e delle aspettative di vita.
Nell’ultimo decennio il servizio si riorganizza in Assistenza Domiciliare Specialistica (A.D.S.), collabora con il Dipartimento di Malattie Infettive, Case Famiglia e territorio: laddove la prevenzione ha fallito, le cure sono risultate inefficaci o per i pazienti cosiddetti cronici -e in costante aumento- le cure domiciliari diventano uno strumento preziosissimo di cura, flessibile nella sua organizzazione e nei suoi obiettivi, per rispondere adeguatamente ai bisogni specifici.
“L’Assistenza Domiciliare rivolta ai pazienti HIV, fin dall’inizio, ha previsto un supporto clinico-assistenziale e psico-sociale, con l’obiettivo di un miglioramento della qualità di vita della persona malata, valorizzando le sue risorse e il suo contesto di vita e sviluppando percorsi di autonomia, laddove è possibile – precisa la Dott.ssa Maura De Agostini, Medico Infettivologo, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Specialistica – sulla base della nostra esperienza, portiamo l’attenzione sulla narrative-based care come strumento innovativo di cura, al fine di migliorare la compliance alle terapie, promuovere l’impiego delle medical humanities all’interno delle strutture sanitarie, proponendo modelli gestionali efficienti ma in grado di riconoscere all’umanizzazione una rilevanza non solo teorica ma anche pratica”.
Il Servizio di Assistenza Domiciliare Specialistica per malati di AIDS dell’Amedeo di Savoia ha sperimentato in prima persona la tecnica della Medicina Narrativa, attraverso uno specifico Laboratorio formativo, curato dall’ Antropologa Lucia Portis, dodici storie rappresentative, raccolte tra i mille casi seguiti in questo ventennio, sono diventate un libro: “Con Quali Parole – Domiciliarità e Hiv: Vent’Anni, Una Storia”, Edizioni END
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